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Il dramma di un figlio malato
Lettera di una madre a Repubblica
e una lettera di Nino Serio

 

Lettera della sig.ra Francesca Sintini
Sono una donna di 55 anni, con la madre di 92, il suocero di 81, convivo con un ex marito (separati in casa) e ho un figlio di 31, psicotico da una decina d'anni. Negli ultimi 2 anni è stato ricoverato due volte in ospedale per forti crisi aggressive (entrambe le volte sono stata picchiata); i suoi atteggiamenti sono provocatori e sprezzanti. Nel passato ha fatto anche uso di droghe. Fino al giugno scorso, era riuscito a curarsi con gli psicofarmaci, la dottoressa che lo ha in cura al CPS gli aveva prescritto il Risperdahl, che evidentemente è un farmaco adatto a lui, ma lo ha preso un anno e poi ha smesso perché "non accetta di essere dipendente dalle medicine", e perché lo faceva molto ingrassare. L'anno scorso, dopo l'ospedale, avevo chiesto alla dottoressa di farlo accogliere in una comunità adatta, ma pare che a Milano per i pazienti psichiatrici ci siano solo due strutture di accoglienza permanenti che sono molto affollate. Lui se l'è cavata da solo per un po', ha convissuto con una ragazza che ha problemi di droga e di bulimia, io cerco di dargli tutto l'aiuto che posso ma non sono riuscita a tornare a vivere con lui per la sua insofferenza alla mia presenza (e il mio timore).
Il mese scorso gli era stata offerta la possibilità, dall'assistente sociale dello stesso CPS, di frequentare un corso per imparare a usare il computer, quindi si era affacciata una speranza per il suo futuro, ora nuovamente si dilegua perché non prende più medicinali, quindi non riesce a uscire di casa, ha perso i documenti personali, non si lava, si lascia andare. Nei prossimi mesi inizieranno anche alcuni processi a suo carico per furto (lui cercava di prendere o prendeva automobili e motorini aperti "perché anche a me hanno rubato l'auto e la moto", cosa vera del resto, che appartiene però al suo passato di quando stava bene).
Il suo contatto con la realtà è stravolto dalla malattia. Ho un amico avvocato che ha fatto e fa tanto per aiutarlo, ho un lavoro che mi piace e mi permette di non impazzire davanti a questa realtà, ho fatto analisi di gruppo per cinque anni per dar voce alla mia disperazione, ma ora mi ritrovo arrabbiata e impotente. I medici hanno fatto poco, ma forse non potevano fare di più (l'unica soluzione che la dottoressa ha trovato è di farlo ricoverare di nuovo in ospedale con TSO, Trattamento Sanitario Obbligatorio), le comunità private sono molto costose (per i tossicodipendenti lo Stato stanzia miliardi, sperando di recuperarli, per i malati di mente molto poco perché non crede che guariscano). Come si fa a aiutare chi non vuole essere aiutato?
Gli amici lo sfuggono perché hanno paura, suo padre "si augura che muoia", io poi ho il cuore spezzato. lo poi ho un lavoro di responsabilità che mi porta via molto tempo (fino alle 20 in ufficio, ma forse è un bene), e devo risolvere i problemi di salute e di crisi di due persone molto anziane che non hanno altri che me. Questo è uno sfogo ma è anche una richiesta di aiuto, che non so come si possa attuare, ma la lancio ugualmente.
Francesca Sintini

· Risponde Barbara Palombelli (Repubblica 25 novembre 1998)
Di nuovo, una richiesta di aiuto. Dividere con gli altri i nostri problemi familiari, o di salute, è un grande sollievo. Francesca ha bisogno di sentirsi meno sola. Questa rubrica ha già ospitato altre disperate lettere di genitori di ragazzi malati di mente: c'è un dramma più grande, per un padre o una madre?

· Lettera di Nino Serio
Gentile dott.ssa Palombelli,
Le scrivo in relazione alla lettera "Il dramma di un figlio malato" (Repubblica 25/11 scorso) sperando di poter essere d'aiuto alla signora Sintini e a quanti vivono il dramma della malattia mentale.
La Sig.ra Sintini propone un tema, quello della scarsità di fondi destinati alla psichiatria, che da sempre limita le possibilità di intervento a favore del malati di mente. Da questa scarsità di mezzi economici deriva anche la scarsità di strutture terapeutiche e riabilitative per la malattia mentale. Ed ha ragione la signora quando rileva che ad esempio la tossicodipendenza riceve molte più attenzioni della psicosi per la cura e la terapia, tanto che le Comunità Terapeutiche, nate per il trattamento dei disturbi psicotici e sviluppatesi prevalentemente a questo scopo nei paesi anglosassoni, sono conosciute dal pubblico italiano quasi esclusivamente come strutture elettive per il trattamento delle tossicodipendenze.
Da anni è nata una Federazione delle Strutture Intermedie in Psichiatria la FENASCOP (Federazione Nazionale Strutture Comunitarie Psico-Socio-Terapeutiche), fondata espressamente con lo scopo di difendere e diffondere la cultura della Comunità Terapeutica in campo psichiatrico.
Alcune di queste strutture operano da più di dieci anni in regime di convenzione con le Regioni di appartenenza, con progetti terapeutici individualizzati rispetto ai bisogni del paziente e concordati con i servizi territoriali di base.
Le Comunità Terapeutiche secondo le direttive ministeriali possono ospitare un numero molto piccolo di pazienti (massimo 20) vista la necessità di individualizzare fortemente il trattamento, e il numero delle strutture esistenti non è neppure lontanamente sufficiente a soddisfare la richiesta.
Inoltre, le rette di queste strutture, che offrono standard operativi decisamente elevati, non vengono decise dalla singola struttura, sia essa pubblica o privata, ma da precise delibere regionali, e per quanto io ne possa sapere, non superano le 250.000 lire al giorno, con costi assai più bassi dei ricoveri ospedalieri a fronte di ritardi da parte delle A.U.S.L. nel pagamento delle rette che in alcuni casi superano i 10 mesi. È immaginabile che una situazione di questo tipo metta continuamente in discussione la sopravvivenza stessa di esperienze di questo genere in Italia, esperienze che finora, per esistere, hanno praticamente potuto contare solo sull'inestimabile risorsa costituita dalla forte motivazione degli operatori che vi lavorano.
Eppure le Comunità Terapeutiche sono una delle poche risposte concrete al disagio psichico grave e al dramma che vivono le famiglie con un parente malato di mente.
Ribadisco, si fa in concreto molto poco per i malati di mente a differenza di quanto avviene per altre categorie svantaggiate: non perché siano incurabili tutti questi anni di lavoro delle Strutture Intermedie dimostrano infatti il contrario ma perché i disagiati psichici, per gran parte dell'evolversi della loro malattia, sono la categoria svantaggiata meno capace di far pesare i propri diritti.
I malati di mente hanno bisogno, a volte per lunghi periodi, che qualcun altro dia una voce comprensibile al loro bisogni e alla loro disperazione. E la difficoltà maggiore è quella di fare questo restando rispettosi dei diritti e dell'individualità di ognuno.
I familiari, specie quando riescono a avvicinarsi alla malattia del congiunto con la sofferta consapevolezza che mostra la Sig.ra Sintini, sono una grande risorsa per chi soffre e per gli operatori che cercano di aiutarlo. Ma, affinché l'aiuto sia possibile devono rendersi disponibili risorse che allo stato attuale la sanità italiana non rende accessibili.
È fondamentale che i servizi socio-sanitari italiani riconoscano realmente ai disabili psichici gli stessi diritti che riconoscono ad altre categorie svantaggiate, garantendo a loro e alle loro famiglie una tutela adeguata e strutture idonee per la terapia e la riabilitazione, come peraltro previsto tutta una serie di Leggi dallo Stato (180/78 in testa) lungamente e largamente disattese.
Se la signora Sentini e/o suo figlio, assieme agli operatori del CPS, vorranno mettersi in contatto con me potrò fornire loro gli indirizzi delle strutture associate alla Fenascop, nella speranza che possano trovare un aiuto concreto.
Mi concedo nel contempo il piacere di invitare Lei, dott.ssa Palombelli, a visitare la Comunità "Reverie" a Capena (Roma), la Struttura presso la quale lavoro, che da circa 15 anni opera con i malati di mente.
Con sincera stima
dr. Antonino Serio


c/o Comunità Reverie S.n.c.
Loc. Passo Cavallone, 00060 Capena (RM)
tel. 06-9073276, fax 06-90375009